La retinitis pigentosa, retinosis o retinitis pigmentaria es un defecto genético degenerativo que conforme avanza reduce el campo visual de las personas, le impide ver en lugares de poca luz, le dificulta distinguir desniveles (escaleras) o cosas semitransparente que para la mayoria de personas son visibles.
Esta enfermedad no tiene síntomas evidentes o reconocibles a simple vista, es poco conocida y por lo tanto poco entendida en nuestro medio; lo que trataré de explicar en este post no es en que consiste la enfermedad sino como adaptarse a la misma.
Una de las cosas que las personas con esta enfermedad deben de aprender como primer paso es a aceptar la condición de discapacidad visual nocturna y semi discapacidad diurna (de acuerdo al avance de la misma). El aceptar esta condición dá pie a darse cuenta de la limitación y encontrar medios para convivir con ella sin amargarse por eso.
Utilizando otros sentidos: Cuando un sentido disminuye, otro se agudiza, como primer paso recomiendo aprender poco a poco a reconocer sonidos, ir distinguiendo que tan lejos se encuentra un carro de acuerdo al sonido del motor, oir los pasos de las personas e ir identificando cuan próximos están a nosotros, convivir concientemente con los sonidos cotidianos de la casa, darán seguridad a las personas para lo que viene fuera de la casa. El olfato es otro de los sentidos que se agudizan (aunque este en mi caso no es del todo agradable, sobretodo cuando voy en la combi) pero sirve como práctica para esa sensibilización; con el tiempo se puede saber por ejemplo cuando va a llover, solo con tomarse un tiempo de oler bien la humedad en el ambiente.
Valiendome de señales: las rayitas que se pintan al finalizar cada peldaño de escalera, no es adorno, nos sirve para distinguir donde termina un escalón para poder bajarlo solos, en muchos lugares se ignora esta regla de seguridad, es recomendable que en casa no olvidemos pintar tanto los terminos de los peldaños como si es posible los bordes para lograr cierta independencia; si en tu trabajo no lo tienen puedes acercarte a recursos humanos y solicitar esta medida de seguridad que está reglamentada.
Memorizando nuestro camino: Aunque este tema va contra las medidas de seguridad sugeridas (antisecuestros) es recomendable trazarnos una ruta y pasar por allí, al tener una ruta, tenemos conciencia de los huecos, escaleras, rampas, árboles, ventanas y/o puertas que se abren para afuera, así como los objetos que sobresalen a las paredes y en los cuales nos podemos accidentar. Te recomiendo hacer un reconocimiento de la ruta de día para obtener la seguridad de caminar por allí de noche.
Apoyándome en otras personas: Cuando encontremos un semáforo malogrado o no tengamos la seguridad de cruzar la pista de forma segura, tratemos de esperar a otra persona y si no se desea pedir su ayuda, se puede cruzar la pista junto a ella (a un lado, no atrás); esto también nos ayuda por si a algún conductor se le ocurre no prender sus luces cuando maneja (estos autos no los vemos). Al bajar escaleras también podemos poner nuestra mano en el hombro de un amigo o familiar y aprender a reconocer su movimiento corporal.
La importancia del orden: el orden de las cosas es muy importante para evitar accidentes y que las personas no se sientan frustradas o “inútiles” al romper objetos o tropezarse constantemente; los vasos (sobretodo los transparentes) causan gran conflicto, si están sucios deben depositarse en un contenedor de platos sucios, si están limpios, deben de colocarse en un lugar de vasos limpios, si mantenemos ordenadas las cosas es menos probable que las rompamos; en lo posible evitemos los vasos, copas, platos transparentes, ahora han salido diseños muy bonitos y para nosotros funcionales de cosas para el hogar en colores. De preferencia mantenga las puertas o bien cerradas o bien abiertas, ver una puerta entreabiertas (de costado) es casi imposible; evite colocar estantes a la altura de la cara de la persona con discapacidad, es mejor colocar anaquel completo con paredes laterales.
Saliendo a divertirse: Cuando salga a bailar o cenar en lugares con poca luz, halle formas para ver las cosas, algo que se recominda es por ejemplo colocar una servilleta bajo el vaso, de tal forma que viendo la servilleta deducimos la ubicación del vaso o copa; ir al baño acompañado o muy lentamente y además memorizar el camino de regreso; si va a jugar juegos de video, coloquese a una distancia que le permita ver la pantalla completa; en los deportes, hay algunos que por la necesidad de concentración en un objeto nos hace mejores por ejemplo siendo arquero de futbol o en atletismo, más no en ping pong en el que la pelota se nos pierde.
Manejar un automovil: Este tema es controversial ya que no está normado legalmente pero el conducir pone en riesgo la vida de usted y de los demás; algunas ciudades tienen la iluminación necesaria, las pistas estan señalizadas, los peatones y los otros conductores respetan los cruces; en esas ciudades es un poco más seguro conducir. Pero de preferencia habituese a tomar taxi o transporte público o a pedir que los amigos lo lleven a casa. No tome riesgos innecesarios.
Si usted es padre de un discapacitado visual, no sobreproteja, déjele libertar, dele la seguridad de que puede hacer una vida normal, infórmese de los avances y no se olvide de tomar vitaminas para detener en algo el avance de la enfermedad.
Si a usted le han diagnosticado retinitis, no se preocupe, ni se desespere; es una condición especial pero con estos cuidados su vida puede ser normal y no se olvide de tomarse las cosas de forma divertida y optimista.
